Sono costretto a frugare nella memoria poiché sono passati 4 anni dall’ultima attività di medico volontario in Pediatria, quasi 17 dal mio pensionamento e 50 anni dal primo giorno di lavoro.
Dopo aver concluso il triennio della specialità in Pediatria ho lavorato per sei anni, dal ‘74 al ‘79, nel reparto pediatrico dell’ospedale Consorziale di Treviglio – Caravaggio: è stata la mia prima esperienza, piena di timori di commettere errori, ma di fiducia nelle infermiere meno giovani, prodighe di preziosi consigli per noi dottori alle prime armi.
In quella Pediatria sono stato testimone di un passaggio “epocale”: l’apertura del reparto alle mamme, con la possibilità di assistere il proprio figlio 24 ore al giorno, mentre sino a quel momento I bambini venivano affidati al personale infermieristico e si poteva far loro visita solo nelle fasce orarie consentite. Questa scelta negli anni successivi apparve del tutto naturale, ma inizialmente, più che coraggiosa e saggia, fu considerata un azzardo.
Altri ricordi mi tornano in mente, alcuni dei quali vanno oltre la stretta vita di reparto. È qui che ho conosciuto Marinella, brava e per me la più bella delle infermiere professionali, che sarebbe diventata qualche anno dopo mia moglie.
Arrivo alla fine del 79 nella Pediatria degli Ospedali Riuniti di Bergamo e mi trovo in un contesto molto diverso in cui confesso di avere fatto un po’ di fatica ad integrarmi.
Nel 1983 il Primario decise, in accordo con tutti noi, di prenderci in carico i bambini affetti da patologia tumorale (sino a quel momento venivano inviati ad altri centri) e chiese chi del suo team fosse disponibile: tutti fecero un passo indietro, mentre io rimasi sul posto. Fu così che ebbe inizio per me un’esperienza lavorativa del tutto speciale, poiché l’oncologia pediatrica pone delle problematiche peculiari sia sul piano strettamente medico (malattia “spinosa” da curare) sia umano (rapporto con il paziente e la sua famiglia).
Allo scopo di acquisire maggiore esperienza frequentai per qualche mese l’Oncologia dell’istituto Gaslini di Genova e, in un secondo tempo, l’istituto Tumori di Milano.
In quegli anni si andava formando nel nostro reparto un team di giovani dottori dedicati solo all’oncologia pediatrica. Il percorso terapeutico del bambino con tumore richiede infatti un lavoro di gruppo, coadiuvato, a sua volta, da specialisti di altri reparti (Radiologia, Ematologia, Malattie Infettive, Anatomia Patologica…).
Ricordo bene come uno dei momenti più delicati fosse, ed è tuttora, la comunicazione della diagnosi ai familiari, all’esordio della malattia e ancora di più, quando si verifica, alla recidiva: è un momento fondamentale del rapporto medico-paziente. Alla serietà della malattia va sempre accompagnato un messaggio di speranza perché non c’è mai a priori la certezza della guarigione, ma nemmeno del fallimento. Si è come costretti a camminare in un sentiero di montagna, a passo lento, con la fiducia di riuscire ad arrivare in vetta. Va ricordato che la guarigione nei tumori dell’età pediatrica, che sono in buona parte diversi da quelli dell’adulto, si raggiunge oggi nella maggioranza dei casi (intorno all’80 %).
Di alcuni colloqui ho ancora memoria, con lo sforzo di noi dottori di dare il messaggio giusto e lo sguardo dei genitori attenti a non perdere alcuna nostra parola.
Ma l’evento più sorprendente fu l’irrompere (è il verbo giusto) nell’estate 2009 di Giulia Gabrieli nel nostro reparto.
Difficile dimenticare la sua fede contagiosa e il suo messaggio, rivolto soprattutto ai giovani, di impegnarsi nella vita, di voler bene agli altri (amore, amore, amore, le sue parole negli ultimi giorni e grazie.,.) e di cercare di realizzare I propri sogni. Lo andava ripetendo con insistenza così da entrare silenziosamente nel cuore di chi ha avuto la fortuna di conoscerla.
Voglio aggiungere altri insegnamenti (li possiamo chiamare così) di Giulia, che hanno coinvolto anche noi medici curanti: ci siamo sentiti ancor più responsabili dell’importanza e della delicatezza del nostro lavoro, ci ha raccomandato che il malato non deve mai nel suo cammino sentirsi solo, ma accompagnato con affetto e, rivolto a tutti, in particolare ai giovani, un invito a saper coltivare e realizzare i propri sogni.
Nascono, sull’onda Giulia, iniziative tra le quali la Scuola in Pigiama: per Giulia l’esperienza della malattia può essere non un vissuto di depressione e di abbandono totale nelle braccia dei genitori, ma piuttosto un’occasione unica per riscoprire il valore dell’amicizia, della scuola, della solidarietà, in modo che il paziente non spezzi il legame con la realtà in cui vive e non perda il “gusto” della vita. Va peraltro ricordato che spesso ì bambini e i ragazzi escono dall’esperienza della malattia più maturi rispetto ai coetanei.
1 gennaio 2008: in pensione! Aver tutto quel tempo libero mi sembrava un sogno, ma ci si abitua in fretta. Per me lasciare il reparto da un giorno all’altro sarebbe stato traumatico per cui, in accordo con il Direttore, mi fu prima concesso un rapporto di consulenza poi, negli ultimi dieci e più anni, vestii i panni di medico volontario dedicato all’ambulatorio dell’oncologia pediatrica, attività che si esaurì definitivamente nel luglio del 2021.
Dicembre 2012: altro evento importante, l’apertura ufficiale del Papa Giovanni XXIII. Lavorare in un ambiente nuovo e meglio organizzato è stata ed è per tutti “una bella cosa”.
Cosa ho imparato dalla mia esperienza? La conferma di ciò che già sappiamo: il rapporto umano con il paziente e la sua famiglia è fondamentale per un’alleanza che mira a combattere un nemico insidioso quale è il tumore; il gioco di squadra, cioè la collaborazione tra I medici e il personale paramedico, è altrettanto preziosa ai fini di una migliore efficacia del piano di cura. Mi chiedo, tornando indietro e ripensando ai momenti difficili e alle tante ore passate in reparto, se rifarei la stessa scelta.
Sì, con qualche “correzione” e se ho dei pentimenti, questi svaniscono quando qualche genitore o lo stesso paziente, ormai divenuto un giovane adulto o già a sua volta genitore, mi incontra per strada e mi saluta con affetto.
Per finire, un invito rivolto ai giovani medici: dedicatevi all’oncologia pediatrica, ambito impegnativo e coinvolgente, con protocolli di diagnosi e di terapia sempre più complessi e talvolta con problematiche capaci di togliere la serenità, perché si viene ripagati non solo quando si può abbracciare il paziente guarito, ma anche quando ci è permesso di consolare chi deve trovare consolazione. Un grazie particolare a Manuela Rampinelli che ha avuto il coraggio di affidarmi questa memoria e un grazie ai miei, per me ex, colleghi dell’Oncologia Pediatrica del Papa Giovanni XXIII per il lavoro che con passione svolgono da anni.
Dr. Pieremilio Cornelli