31/12/2015 – UNA LETTERA DAL DOTT. PROVENZI…
Carissimi,
nell’imminente arrivo del nuovo anno, mi piace condividere con voi alcuni passi che insieme abbiamo fatto in questo anno 2015, iniziato con il presentarvi il progetto “Quasi a casa”.
Progetto a cui tengo tantissimo, e di certo anche voi, visto le molte donazioni che se da una parte danno nel concreto la “base” per avviarlo, dall’altra, testimoniano la vostra grande condivisione e vicinanza alla finalità di tale progetto; “il prendersi cura”. Ed è da questa considerazione che io e le persone con me impegnate in questo cammino, troviamo la dedizione, e la perseveranza necessaria per portare avanti e accompagnare questo progetto nel suo non facile percorso/iter burocratico che questa innovativa iniziativa necessita per la sua formalizzazione.
Confido che il nuovo anno porti quanto prima alla sua realizzazione, siamo ormai in dirittura, si aspetta la pubblicazione del bando, necessario per reperire le figure professionali, poi…..vi racconterò….
Tanti altri passi abbiamo fatto insieme in questo 2015, uno in particolare è stato l’incontro di alcuni nostri ragazzi e le loro famiglie con Papa Francesco la mattina del 30 settembre a Roma.
Una istantanea bellissima e speciale che ci ha regalato questo 2015.
Un ringraziamento di cuore da parte mia, dei medici e del personale infermieristico del nostro reparto per l’attenzione e il sostegno ai nostri progetti che sono sempre rivolti al continuo miglioramento delle cure e dell’assistenza ai bambini e alle loro famiglie.
Molte cose si sono concretizzate grazie all’aiuto di tanti, ma noi non abbiamo ancora smesso di sognare….
Buon Anno
Dr. Massimo Provenzi
Responsabile USS Oncoematologia Pediatrica Papa Giovanni
e tutto il personale medico e infermieristico
Per i piccoli pazienti della Pediatria
Una scuola magica, la “scuola in pigiama”. Presso l’Ospedale Giovanni XXIII di Bergamo opera da alcuni anni la scuola in pigiama, che vede impegnati insegnanti di scuola dell’ Infanzia, scuola Primaria e scuola Secondaria di I e II grado.
Questa scuola è nata con l’obiettivo di garantire il diritto allo studio anche a bambini e ragazzi che per ragioni di salute non possono frequentare la scuola e devono essere ricoverati in ospedale, per periodi più o meno lunghi.
La scuola si occupa di didattica in ospedale, contatti e coordinamento con le scuole di appartenenza degli alunni; supporto alle scuole dei bambini e ragazzi per l’attivazione dell’istruzione domiciliare (a casa degli alunni o in ospedale); facilitazione del rientro degli alunni nelle proprie classi dopo le dimissioni; collaborazione con enti e scuole.
Giulia ha sempre avuto molto a cuore i bambini e i ragazzi che, come lei, stavano attraversando le difficoltà e le sofferenze della malattia. Desiderava trovare nuove idee ed escogitare nuovi modi per coinvolgerli, far respirare loro un po’ di normalità e non far sentire nessuno solo, nè i bambini nè le loro famiglie.
Diceva: “Il fatto è che la gente ha paura della malattia, della sofferenza. Ci sono molti malati che restano soli, tutti i loro amici spariscono, spaventati. Non bisogna avere paura! … Se gli altri ci stanno vicino, ci vengono accanto, ci mettono una mano sulla spalla e ci dicono: “Dai che ce la fai!”, è quello che ci dà la forza di andare avanti … Io non ho avuto nessuno che si è allontanato da me, anzi, estranei, persone che non conoscevo, si sono avvicinati a me. Ma non tutti sono così fortunati. Io, invece, vorrei che fosse così per tutti…“
In fondo, la Scuola in Pigiama è, come diceva Giulia, “una scuola particolare, una scuola magica perchè, al posto dei banchi, ci sono i letti e al posto delle divise ci sono dei graziosi pigiami“… una scuola speciale insomma, ma una scuola a tutti gli effetti! Una scuola poco conosciuta, e di questo Giulia si dispiaceva molto, ma che fa davvero tanto per tutti i bambini e i ragazzi che non hanno la possibilità di frequentare il normale corso delle lezioni durante il periodo di cura.
“Un’altra cosa che ho capito con la malattia è che noi non ci rendiamo conto di quanto quello che abbiamo valga veramente … Come per esempio la scuola … adesso cercherei di levarmi qualche male pur di andare. Io ho potuto proseguire gli studi attraverso la “scuola in pigiama” … questa scuola però non la conosce nessuno, nessuno sa che esiste, che fa veramente tanto perchè, oltre a guardare l’aspetto didattico, guarda all’aspetto emotivo, ai sentimenti, a quello che sta provando in quel momento il paziente … E’ molto bello, anche perchè si instaura non solo un rapporto tra professore e alunno, ma anche un forte legame umano.”
Così Giulia, tra i tanti progetti che voleva realizzare, ha sempre avuto un occhio speciale per la realtà della “vita in corsia” di bambini e ragazzi come lei, realtà che le stava tanto a cuore. Aveva iniziato ad organizzare dei momenti di Adorazione Eucaristica per i bambini malati e le loro famiglie, con a seguire un momento di festa e di giochi insieme (> leggi “la preghiera dei piccoli”). Un’altra idea di Giulia è stata quella di portare anche in Ospedale il Concorso Letterario “I Racconti del Parco”, che si svolge ogni anno a Bergamo coinvolgendo i ragazzi dei vari istituti scolastici. Dopo aver vinto l’Edizione 2010 e dopo aver scoperto e vissuto l’esperienza della Scuola in Pigiama, Giulia ha lanciato, con spontaneità e determinazione, la proposta di allargare il Concorso Letterario anche agli studenti della scuola ospedaliera, con un premio speciale dedicato proprio a loro. Detto fatto. Già a partire dall’ Edizione 2011, agli studenti della Scuola in Pigiama è dedicato il premio speciale MIA, che nell’anno 2012 è stato offerto dall’Associazione conGiulia.
Ma ciò che stava di più a cuore a Giulia era riuscire a creare ponti con “il mondo fuori” dall’ospedale, creare una rete che facesse sentire ai giovani pazienti e alle loro famiglie che non erano soli e che potevano sentirsi parte a tutti gli effetti di una società viva, capace di accogliere, dare speranza, valorizzare, incoraggiare, prendersi cura, prendersi a cuore… creare uno stretto e colorato intreccio che portasse con sè un’accogliente aria di normalità, che tutti, ma proprio tutti, potessero respirare…
Ecco allora che è nato un progetto, poi diventato realtà, che ha le sue radici in quelle giornate di cura e di ospedale che Giulia ha vissuto nei due anni della sua malattia… Un progetto che ha preso il volo già nell’estate 2013 e che ci auguriamo possa avere orizzonti lontani…
La “Scuola estiva in ospedale” è una realtà che si è concretizzata nel 2013 e che è nata con l’obiettivo di permettere ai bambini e ai ragazzi malati di proseguire le attività didattiche anche durante il periodo estivo, quando la scuola statale normalmente interrompe le lezioni. La scuola ha infatti una valenza terapeutica a tutti gli effetti, e proprio per questo è necessario garantirne la continuità durante tutto l’anno: dopotutto, “la malattia non va in vacanza”. […]
> info e dettagli
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Il progetto ha il fine di realizzare una forma di ospedalizzazione pre-domiciliare, che preveda l’accoglienza in case alloggio vicine all’ospedale, a quei bambini (e loro familiari) che risiedono fuori provincia o comunque troppo distanti dall’ospedale, e soprattutto, non richiedono più cure intensive tali da essere necessariamente effettuate in ospedale, ma che si trovano in una fase in cui hanno bisogno ancora di cure, medicazioni e attenzioni giornaliere da parte degli operatori sanitari.
Quello che vogliamo ottenere, è che sia la stessa equipe medico-infermieristica del reparto a prendersi in carico il paziente/bambino anche in questa delicata fase della cura. […]
Il progetto è rivolto ai pazienti pediatrici affetti da patologie oncologiche e che sono in cura presso il reparto di oncoematologia pediatrica del Papa Giovanni.
L’obiettivo del progetto è di offrire un programma riabilitativo personalizzato volto alla prevenzione delle problematiche neuromotorie e ortopediche che i piccoli pazienti possono sviluppare in seguito alle terapie di cura e ai lunghi periodi di degenza a letto.
La finalità ultima inoltre è quella di favorire al termine del percorso di cura l’inserimento in attività sportiva atta a facilitare la “Riconquista” della propria quotidianità da parte del paziente pediatrico.
E’ proprio vero che le cose non succedono mai per caso. Un incontro, un progetto comune e il resto viene da sé.
Un piccolo angioletto, una bimba di nome Gaia, che insieme a Giulia, ha deciso di mettere sulla stessa strada conGiulia Onlus, i suoi genitori e tutti quelli che le hanno voluto e le vogliono ancora bene.
Gaia è diventata un angioletto il 3 Novembre 2016 e da allora non ha smesso di raccogliere un bene così grande, che varca i confini della sua famiglia. “Il Sorriso di Gaia” è il gruppo di solidarietà che è nato con l’intento di sostenere i progetti a favore del reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Alessia e Marco, i genitori di Gaia, dicono “Dopo la partenza per il cielo della nostra piccola Gaia, sentivamo il bisogno di fare. Di trasformare il nostro dolore in qualcosa di buono. Non potevamo pensare che tutto finisse così. Non aveva senso. Ci sentivamo chiamati ad un progetto, ancora oggi incomprensibile, ma destinato a creare qualcosa di bello. Essendoci passati, sentivamo la voglia di fare qualcosa di concreto in aiuto al reparto di Oncoematologia Pediatrica e, in più, avevamo un grosso desiderio di rimanere in contatto con quei medici e quelle infermiere che ormai erano diventati parte della nostra famiglia. Spinti da tante persone che, come noi, volevano incanalare le loro forze verso il reparto, all’inizio abbiamo anche pensato di creare un’associazione a nome di Gaia. Poi, in occasione di una nostra visita in ospedale, abbiamo fatto la conoscenza di Antonio, papà di Giulia e le medesime esperienze e voglia di fare ci hanno subito messo sulla stessa lunghezza d’onda. Questa sensazione si è rinnovata in seguito quando abbiamo avuto modo di conoscere Sara e Davide, la mamma e il fratello di Giulia. Parlando con la famiglia di Giulia e coi medici della Pediatria Oncologica sono nate diverse idee per contribuire in modo tangibile a sostenere le attività del reparto e, per non disperdere le energie, abbiamo realizzato che la strada giusta da percorrere non fosse quella di creare una nostra nuova associazione ma di contribuire, con le forze suscitate da Gaia, alle attività dell’associazione conGiulia, già riconosciuta come Onlus e accreditata presso l’ospedale Papa Giovanni XXIII.”
E così, da allora, Il Sorriso di Gaia è entrato a far parte della famiglia di conGiulia Onlus.
Per avere maggiori informazioni visitate la pagina www.ilsorrisodigaia.it o la pagina Facebook @IlSorrisodiGaia.
La narrazione in medicina pone attenzione alle storie di malattia che sempre accompagnano la persona malata e come tali devono essere onorate. Occuparsi della cura della patologia non deve infatti distogliere dal vissuto unico e personale di chi si trova a un certo punto della propria vita a fare i conti con una patologia.
Permettere una libera narrazione dei propri sentimenti diventa quindi un sistema di ascolto, in grado di favorire l’apertura a nuovi scenari, per far sentire a proprio agio la persona che sta vivendo la malattia, ma anche di grande utilità per migliorare il processo terapeutico. Questo sistema incoraggia infatti l’empatia e promuove la comprensione tra il medico e il paziente. Entrambi sono esseri umani e nel riconoscimento di questa umanità in comune possono trovare una sintonia che non solo migliora la relazione, ma facilita qualsiasi processo di cura.
Tutto questo consente anche di ottimizzare le risorse a disposizione per combattere la lunga e a volte estenuante battaglia contro la malattia, tenendo sempre ben presente che il vero nemico è la solitudine, l’isolamento, la tristezza che annulla la speranza. Queste cose Giulia le aveva capite molto bene e spiegate con parole dirette e chiare:
“Ci sono molti malati che restano soli, tutti i loro amici spariscono, spaventati. Non bisogna avere paura! E’ proprio questo allontanamento che mette timori a noi malati. Se invece gli altri ci stanno vicino, ci vengono accanto, ci mettono una mano sulla spalla e ci dicono “Dai che ce la fai!”, è quello che ci dà la forza di andare avanti”.
Raccontare e ascoltare dà la forza per vivere insieme tante bellissime storie, che forse altrimenti non sarebbero mai conosciute!
L’associazione ConGiulia Onlus ha consegnato all’Unità di Oncologia pediatrica del Papa Giovanni XXIII una strumentazione laser. La «luce rossa» dell’attrezzatura di ultima generazione renderà possibile la prevenzione e la cura di dolorose infiammazioni alla bocca che colpiscono bambini e ragazzi in terapia oncologica. Un utile strumento per alleviare ulteriori sofferenze durante il ciclo di cura.
È stato consegnato dalle autrici Patrizia Gusmini e Gabriella Seghezzi Il racconto “CUIDATE – abbi cura di te stesso”, illustrato dai ragazzi di seconda media della Scuola Secondaria di 1° grado “S.B. Capitanio” -Bergamo, nelle mani del Dott. Massimo Provenzi, responsabile del reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Il libretto sarà donato ai piccoli pazienti ricoverati ed ha lo scopo di anticipare quello che sarà il loro viaggio alla conquista del tesoro che è la “Vita”.
Durante la puntata del 3 dicembre 2014, LE IENE hanno voluto dedicare un servizio alla realtà della Pediatria dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bergamo. Le riprese sono state un momento “di famiglia”, come un abbraccio che è arrivato a quei bambini, a quei ragazzi e a quelle famiglie che stanno attraversando la difficile prova della malattia.
Non solo. Le Iene hanno anche composto una canzone, dal titolo “Tu non scordarlo mai”, cantata a più voci da tutta l’equipe e da chi vive ogni giorno l’Ospedale: i fondi ricavati dalla vendita del CD e del brano su i-Tunes verranno dedicati alla cura, all’assistenza e al sostegno di bambini affetti da patologie onco-ematologiche e alle loro famiglie.
>La canzone “Tu non scordarlo mai”
E’ inoltre possibile fare una donazione a sostegno dei progetti della Pediatria
L’Associazione conGiulia ha organizzato un pellegrinaggio a Roma per un’Udienza generale con Papa Francesco dedicata ai ragazzi degenti ed ex degenti del reparto di onco-ematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo, insieme alle loro famiglie.
L’Associazione, facendosi interprete dell’entusiasmo con cui sarebbe stata accolta tale iniziativa da parte di Giulia ed al fine di agevolare la partecipazione dei ragazzi che sono o sono stati in cura presso il reparto di onco-ematologia, ha deciso di farsi carico della loro quota di partecipazione.